Factores promotores y amenazadores de Esperanza en cuidadores de niños con condiciones crónicas / Factors that promote and threaten Hope in caregivers of children with chronic conditions / Fatores promotores e ameaçadores da Esperança em cuidadores de crianças com condições crônicas

Objetivo: identificar los factores que promueven y amenazan la Esperanza en cuidadores familiares de niños de 2 a 3 años con condiciones crónicas. Método: estudio cualitativo, incluyendo 46 cuidadores familiares de niños con condición crónica de 2 a 3 años, egresados de dos Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales. La recolección de datos ocurrió mediante entrevistas semiestructuradas guiadas por el Modelo de Intervención en Ayuda Mutua Promotora de Esperanza. Los datos fueron sometidos a análisis temático deductivo. Resultados: se identificaron como factores promotores de la Esperanza: la experiencia compartida con los miembros de la red social de apoyo; la relación con el niño; mejoría clínica del niño; espiritualidad; orientación positiva para el futuro. Se identificaron como factores amenazadores de la Esperanza: relaciones conflictivas y incredulidad con relación al niño por parte de personas cercanas; incertidumbres sobre el futuro; inseguridades sobre la capacidad de cuidar al niño. Conclusión: los factores amenazadores de Esperanza generaron sufrimiento, dolor, angustia, ansiedad y soledad en los cuidadores. Los factores promotores de Esperanza generaron consuelo, motivación, fuerza y alegría. Los hallazgos permiten a los enfermeros reconocer las fortalezas y debilidades de los cuidadores y promover la adopción de comportamientos que promuevan la Esperanza en los cuidadores de niños con condiciones crónicas.

Objective: to identify the factors that promote and threaten Hope in family caregivers of 2- to 3-year-old children with chronic conditions. Method: qualitative study with 46 family caregivers of children between 2 and 3 years old with a chronic condition, discharged from two Neonatal Intensive Care Units. Data was collected through semi-structured interviews guided by the Model for Intervention in Mutual Help Promoter of Hope. Data were submitted to deductive thematic analysis. Results: the following were identified as factors that promote Hope: The experience shared with members of the social support network; The relationship with the child; Clinical improvement of the child; Spirituality; Positive guidance for the future. The following were identified as factors that threaten Hope: Conflictual relationships and discredit of the child by close people; Uncertainties about the future; Insecurities about the ability to care for the child. Conclusion: the threatening factors of Hope generated suffering, pain, anguish, anxiety, and loneliness in caregivers. The promoting factors of Hope generated comfort, motivation, strength and joy. The findings allow Nurses to recognize the strengths and weaknesses of caregivers and adopt behaviors that promote Hope in caregivers of children with chronic conditions.

Objetivo: identificar quais são os fatores promotores e ameaçadores da Esperança em cuidadores familiares de crianças de 2 a 3 anos com condições crônicas. Método: estudo qualitativo, incluindo 46 cuidadores familiares de crianças com condição crônica de 2 a 3 anos egressas de duas Unidades de Terapia Intensiva Neonatal. A coleta de dados se deu por meio de entrevista semiestruturada orientada pelo Modelo de Intervenção em Ajuda Mútua Promotor de Esperança. Os dados foram submetidos à análise temática dedutiva. Resultados: foram identificados como fatores promotores da Esperança: A experiência compartilhada com membros da rede de apoio social; A relação com a criança; Melhora clínica da criança; Espiritualidade; Orientação positiva para o futuro. Foram identificados como fatores ameaçadores da Esperança: Relações conflituosas e descrença da criança por pessoas próximas; Incertezas sobre o futuro; Inseguranças sobre a capacidade de prestar os cuidados à criança. Conclusão: os fatores ameaçadores da Esperança geraram sofrimento, dor, angústia, ansiedade e solidão nos cuidadores. Os fatores promotores da Esperança geraram conforto, motivação, força e alegria. Os achados possibilitam que Enfermeiros reconheçam as potencialidades e fragilidades dos cuidadores e promovam a adoção de comportamentos promotores de Esperança em cuidadores de crianças com condições crônicas.

Abordaje paliativo en enfermedades respiratorias avanzadas / Palliative Approach in Advanced Respiratory Diseases

Las enfermedades respiratorias crónicas avanzadas son prevalentes y producen deterioro de la calidad de vida, en particular la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), las enfermedades pulmonares intersticiales difusas (EPID) y las enfermedades neuromusculares progresivas con compromiso diafragmático (ENM). Quienes las padecen presentan síntomas persistentes que no son siempre adecuada-mente controlados por los tratamientos recomendados por las guías clínicas de mane-jo. El tratamiento paliativo de los síntomas persistentes es un punto relevante y suelen presentarse barreras para su implementación.Este artículo ofrece una revisión narrativa sobre una perspectiva latinoamericana acerca del rol de los cuidados paliativos en enfermedades respiratorias avanzadas.

Advanced chronic respiratory diseases are prevalent and cause deterioration in qual-ity of life, particularly chronic obstructive pulmonary disease (COPD), diffuse intersti-tial lung diseases (ILD) and progressive neuromuscular diseases with diaphragmatic involvement (NMD). Those who suffer from them usually present persistent symptoms that are not always adequately controlled by the treatments recommended by the clinical management guidelines. Palliative treatment of persistent symptoms is a relevant point, but the pal-liative approach usually presents barriers to its implementation.This article offers a narrative review over Latin American perspective on the role of pal-liative care in advanced respiratory diseases.

Qualidade de vida do cuidador informal de idosos com doença de alzheimer na pandemia COVID-19 / Quality of life of informal caregivers of aged people with alzheimer's disease during the COVID-19 pandemic

Objetivo: Desvelar sobre a qualidade de vida dos cuidadores informais de idosos com Doença de Alzheimer em tempos de pandemia da COVID-19. Método: Estudo descritivo, qualitativo, por meio de entrevista semiestruturada com 12 cuidadores informais de idosos, selecionados por conveniência. O processamento dos dados foi realizado pelo software IraMuTeQ e análise das classes pelo método de Strauss e Corbin, da qual emergiram 4 classes: rede social e mudança na rotina dos cuidadores informais no período da pandemia da COVID-19; fatores que interferem na QV do cuidador informal; vivenciando o diagnóstico de Alzheimer pelo cuidador informal e sentimentos despertados pela sobrecarga dos cuidadores informais de idosos com DA. Resultados: O perfil feminino se sobressaiu, com destaque para cuidadores com idade entre 40 a 49 anos, casados, ensino médio incompleto, desempenhando esta função por mais de cinco anos e em tempo integral. Os fatores que interferem na qualidade de vida são a falta de tempo, sobrecarga do cuidado, falta de lazer, baixas atividades sociais e sentimentos de tristeza, ansiedade, nervosismo, depressão e desespero. Conclusão: Constatou-se que os aspectos encontrados foram impactados ainda mais durante o período da pandemia da COVID-19, que reconfigurou a rotina do idoso com Alzheimer e do cuidador informal. Descritores: Doença de Alzheimer; Cuidadores. Idosos; Coronavírus; Qualidade de Vida.

Objective:To reveal the quality of life of informal caregivers of aged people with Alzheimer's disease in times of the COVID-19 pandemic. Method:Adescriptive and qualitative study conducted through semi-structured interviews with 12 informal caregivers of older adults, selected by convenience. Data processing was performed using the IraMuTeQ software and class analysis using the Strauss and Corbin method, from which 4 classes emerged, namely: Social network and change in the routine of informal caregivers during theCOVID-19 pandemic period; Factors that interfere with the QoL of informal caregivers; How informal caregivers experience the Alzheimer's disease diagnosis; and Feelings awakened by the burden of informal caregivers of aged people with AD. Results:The female profile stood out, with emphasis on caregivers aged from 40 to 49 years old, married, incomplete High School, and performing this role for more than five years and full-time. The factors that interfere with quality of life are lack of time, care burden, lack of leisure, few social activities and feelings of sadness, anxiety, nervousness, depression and despair. Conclusion:It was verified that the aspects found were impacted even more during the COVID-19 pandemic period, which reconfigured the routine of older adults with Alzheimer's and of informal caregivers. Descriptors: Alzheimer Disease; Caregivers; Aged; Coronavirus; Quality of Life.

Physical dependence in older adults and job burnout in their informal caregivers in the COVID-19 context, a correlational study / Dependencia física en personas adultas mayores y sobrecarga en sus cuidadores informales en el contexto de la pandemia por COVID-19, un estudio correlacional / Dependência física em idosos e sobrecarga em seus cuidadores informais no contexto da pandemia de COVID-19, um estudo correlacional

Introduction: The functional status of older adults (OA) is usually used as an indicator of their health. Increased dependence raises the need for an informal caregiver (IC), leading to a state of work overload, which was frequently observed during the COVID-19 confinement. Objective: To assess the relationship between physical dependence of OA, job burnout of their IC, and the confinement conditions in the context of the COVID-19 pandemic. Materials and methods: The participants included 77 OA together with their respective IC. The OA filled out a sociodemographic data sheet and a Confinement Conditions Questionnaire. In addition to these two forms, the IC filled out the Zarit Caregiver Burnout Scale and the ABVD Barthel Scale. Results: Statistically significant correlations were found between: physical dependence and job burnout (rho=0.475, p<0.01); physical dependence and confinement degree (rho=0.441, p<0.01); and job burden and confinement degree (rho=0.344, p<0.01). Conclusion: Caregivers develop a greater job burnout as a consequence of the OA's dependence. Furthermore, it seems that this burnout is more related to the confinement conditions experienced by older adults than to the caregiver's own conditions.

Introducción: El estado funcional de las personas adultas mayores (PAM) suele tomarse como indicador de salud; la presencia de dependencia incrementa la necesidad de un cuidador informal (CI) que puede desarrollar sobrecarga, lo cual se agudizó durante el confinamiento por COVID-19. Objetivo: Evaluar la relación de la dependencia física de las PAM, la sobrecarga de su CI y las condiciones de confinamiento en el contexto de la pandemia por COVID-19. Materiales y métodos: Participaron 77 diadas conformadas por una PAM y su CI. Las PAM contestaron una ficha de datos sociodemográficos y Cuestionario de Condiciones de Confinamiento. Los CI, diligenciaron una ficha de datos sociodemográficos, Cuestionario de Condiciones de Confinamiento, Escala de Carga del Cuidador de Zarit y Escala de Barthel de ABVD. Resultados: Se encontró correlaciones estadísticamente significativas entre la dependencia física y la sobrecarga (rho=0,475, p<0,01); la dependencia física y el grado de confinamiento (rho=0,441, p<0,01); y la sobrecarga y el grado de confinamiento (rho=0,344, p<0,01). Conclusión: Los cuidadores de PAM desarrollan mayor sobrecarga frente a su dependencia física; además parece ser que la sobrecarga del cuidador está más relacionada con las condiciones de confinamiento de las personas adultas mayores, que con las propias condiciones de confinamiento del cuidador.

Introdução: O estado funcional do idoso (PAM) é geralmente tomado como um indicador de saúde; A presença de dependência aumenta a necessidade de um cuidador informal (CI) que pode desenvolver sobrecarga, que se agravou durante o confinamento da COVID-19. Objetivo: Avaliar a relação entre a dependência física dos PAM, a sobrecarga do seu CI e as condições de confinamento no contexto da pandemia de COVID-19. Materiais e métodos: Participaram 77 díades compostas por uma PAM e seu CI. O PAM respondeu a uma ficha de dados sociodemográficos e a um Questionário de Condições de Confinamento. Os CI preencheram ficha de dados sociodemográficos, Questionário de Condições de Confinamento, Escala de Sobrecarga do Cuidador de Zarit e Escala Barthel (ABVD). Resultados: Foram encontradas correlações estatisticamente significativas entre dependência física e sobrecarga (rho=0,475, p<0,01); dependência física e grau de confinamento (rho=0,441, p<0,01); e sobrecarga e grau de confinamento (rho=0,344, p<0,01). Conclusão: Os cuidadores do PAM desenvolvem maior sobrecarga diante da dependência física; além disso, parece que a sobrecarga do cuidador está mais relacionada com as condições de confinamento dos idosos do que com as próprias condições de confinamento do cuidador.

Quality of life in caregivers of aged stroke survivors in southern Brazil: Arandomized clinical trial / Qualidade de vida de cuidadores de idosos sobreviventes de AVC no sul do Brasil: Ensaio clínico randomizado / Calidad de vida en cuidadores de adultos mayores sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares en el sur de Brasil: Ensayo clínico aleatorizado

Abstract Objective: to evaluate the effect of nursing home care interventions on the quality of life in family caregivers of aged stroke survivors. Method: a Randomized Clinical Trial, blinded for outcome evaluation. Forty-eighty family caregivers of aged stroke survivors participated in the study. The Intervention Group received three home visits by nurses one month after hospital discharge to provide stroke-related education (i.e., how to access health services and perform care activities) and emotional support. The Control Group received the usual guidance from the health services. Quality of life was assessed using the World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL-BREF) instrument and the Old Module(WHOQOL-OLD) 1 week, 2 months, and 1 year after discharge. Results: the caregivers were mainly women, children, or spouses. The caregivers in the Intervention Group and Control Group did not significantly differ in terms of their Overall Quality of Life at baseline. There was no interaction effect between group allocation and Overall Quality of Life(p=0.625) over time. However, there was an interaction effect for Social Relations(p=0.019) and Autonomy (p=0.004). Conclusion: the intervention exerted a statistically significant effect on the quality of life of family caregivers with respect to social relationships and autonomy. Trial registration: NCT02807012.

Resumo Objetivo: avaliar o efeito de intervenção educativa domiciliar de enfermagem na qualidade de vida de cuidadores familiares de idosos sobreviventes de acidente vascular cerebral (AVC). Método: Ensaio Clínico Randomizado, cego para avaliação de resultados. Quarenta e oito cuidadores familiares de idosos sobreviventes de AVC participaram do estudo. O Grupo de Intervenção recebeu três visitas domiciliares de enfermeiros, um mês após a alta hospitalar, para fornecer educação relacionada ao AVC (como acessar os serviços de saúde e realizar atividades de cuidado) e apoio emocional. O Grupo Controle recebeu as orientações habituais dos serviços de saúde. A qualidade de vida foi avaliada usando o instrumento Avaliação da Qualidade de Vida da Organização Mundial da Saúde (WHOQOL-BREF) e o Módulo Old (WHOQOL-OLD) em 1 semana, 2 meses e 1 ano após a alta. Resultados: os cuidadores eram principalmente mulheres, filhos ou cônjuges. Os cuidadores do Grupo Intervenção e do Grupo Controle não diferiram significativamente em termos de Qualidade de Vida Geral no início do estudo. Não houve efeito de interação entre a alocação do grupo e a Qualidade de Vida Geral (p=0,625) ao longo do tempo. No entanto, houve efeito de interação para Relações Sociais (p=0,019) e Autonomia (p=0,004). Conclusão: a intervenção apresentou efeito estatisticamente significativo na qualidade de vida dos cuidadores familiares no que diz respeito às relações sociais e autonomia. Registro do ensaio clínico: NCT02807012.

Resumen Objetivo: evaluar el efecto de intervenciones de atención domiciliaria de enfermería sobre la calidad de vida en cuidadores familiares de adultos mayores sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares. Método: Ensayo Clínico Aleatorizado, cegado para la evaluación de los desenlaces. Los participantes del estudio fueron 48cuidadores familiares de adultos mayores sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares (ACV). El Grupo Intervención recibió tres visitas domiciliarias a cargo de enfermeros un mes después del alta hospitalaria, en las que se les ofreció instrucción relacionada con ACV (es decir, cómo acceder a los servicios de salud y realizar las actividades inherentes a los cuidados) y apoyo emocional. Al Grupo Control se le brindó la orientación habitual de los servicios de salud. La calidad de vida se evaluó mediante el instrumento World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL-BREF) y el módulo Old(WHOQOL-OLD) 1semana, 2meses y 1año después del alta. Resultados: en su mayoría, los cuidadores fueron mujeres, hijos o cónyuges. Los cuidadores de los grupos Intervención y Control no presentaron diferencias significativas en términos de su Calidad de Vida general de base. La intervención no ejerció ningún efecto entre la asignación a los grupos y la Calidad de Vida general(p=0,625) con el transcurso del tiempo. Sin embargo, la intervención sí tuvo efecto sobre las Relaciones Sociales (p=0,019) y la Autonomía(p=0,004). Conclusión: la intervención ejerció un efecto estadísticamente significativo sobre la calidad de vida de los cuidadores familiares con respecto a las relaciones sociales y a la autonomía. Registro del ensayo: NCT02807012.

Usabilidade da Plataforma Zelo Saúde por cuidadores de pessoas idosas dependentes / Usability of the Zelo Saúde Platform by caregivers of dependent elderly people / Usabilidad de la Plataforma Zelo Saúde por cuidadores de personas mayores dependientes

A Plataforma Zelo Saúde (PZS) é uma tecnologia mSaúde de apoio ao cuidado de pessoas idosas. Este artigo apresenta um estudo de usabilidade que analisou a utilização da PZS por 68 cuidadores/familiares de pessoas idosas dependentes por 10 semanas. Foram preenchidos um formulário pré- e outro pós-uso do aplicativo, e foi feita uma série de perguntas visando ao monitoramento semanal. Para análise dos dados, utilizou-se o software SPSS® v.25. Os resultados indicaram que a plataforma foi simples de usar e de fácil compreensão. A PZS alcançou uma nota média, na avaliação de usabilidade, de 8,9 ± 1,6 na escala de 0 a 10 da System Usability Scale, e possibilitou não só o acesso dos cuidadores/familiares às informações clínico-funcionais, à rotina de cuidados, aos medicamentos em uso, como também a comunicação entre eles e os profissionais de saúde por meio de chat. A plataforma conta também com vídeos educativos, no contexto da atenção básica à saúde e dos serviços de atenção domiciliar, mostrando-se uma ferramenta de apoio ao cuidado de pessoas idosas em seus domicílios

The Zelo Saúde Platform (PZS) is an mHealth technology to support the care of the elderly. This article presents a usability study that analyzed the use of the PZS by 68 caregivers/relatives of dependent elderly people for 10 weeks. Pre- and post-use forms were illed by participants and a set of questions aiming weekly monitoring was answered. For data analysis, SPSS® v.25 software was used. The results indicated that the platform was simple to use and easy to understand. The PZS achieved an average usability score of 8.9 ± 1.6 on a scale of 0 to 10 of the System Usability Scale, and enabled caregivers/family members to access to functional status information, routine care, medications in use, and permitted the communication between them and health professionals through chat. The platform also includes educational videos, in the context of primary health care and home care services, proving to be a tool to support the home care of elderly people

La Plataforma Zelo Saúde (PZS) es una tecnología mHealth (salud móvil) para apoyar el cuidado de las personas mayores. Este artículo presenta un estudio de usabilidad que analizó el uso de la PZS por parte de 68 cuidadores/familiares de personas mayores dependientes durante 10 semanas. Fueron llenados un formulario previo y otro posterior a la utilización de la aplicación, y se formularon diversas preguntas con vistas al seguimiento semanal. Para el análisis de los datos se utilizó el software SPSS® v.25. Los resultados indicaron que la plataforma era sencilla de usar y fácil de entender. La PZS alcanzó una calificación media de usabilidad de 8,9 ± 1,6 en una escala de 0 a 10 de la System Usability Scale, y permitió a los cuidadores/familiares acceder a la información clínico funcional, a los cuidados de rutina, a los medicamentos en uso y permitó también la comunicación entre ellos y los profesionales de la salud a través de chat. La plataforma cuenta aun con videos educativos, en el contexto de la atención primaria de salud y de los servicios de atención domiciliaria, demostrando ser una herramienta de apoyo al cuidado en el domicilio de personas mayores

Recruitment, retention, and adherence of family caregivers: Lessons from a multisite trial / Reclutamiento, retención y adherencia de los cuidadores familiares: Lecciones de un ensayo clínico multi-sitio / Recrutamento, retenção e adesão de cuidadores familiares: lições de um estudo clínico multi-site

Objective. To describe the recruitment, retention of family caregivers, and adherence to a telephone based intervention evaluated in a multi-site trial and provide recommendations for the design of future studies. Methods.A descriptive study based on a secondary analysis of a multi-site clinical development in Colombia and Brazil. Recruitment was measured by the number of participants eligible and consented. Retention was assessed by the percentage of participants with outcomes data at two follow-ups. The intervention adherence was measured by the percentage of the caregiver who received the intervention. Results. Of the family caregivers assessed, 63% were eligible, and 32.9% declined to be in the study for time restriction or no interest. In Colombia, the total retention rate of caregivers was 63.4% at the first follow-up and 48% at the second follow-up, while in Brazil was Invest Educ Enferm. 2023; 41(2): e04Recruitment, retention, and adherence of family caregivers:Lessons from a multisite trialde 52.8% and 46.2%, respectively. At the end of the study, the sample comprised 28 and 70 caregivers in the intervention and control groups, respectively, for a retention rate of 47%. Of 104 family caregivers allocated to the intervention group, 42 (40.3%) received five sessions. Most reported not completing the Caregiver's Activity Diary. Conclusion.The recruitment of family caregivers, participant retention, and adherence to the telephone intervention was unsuccessful. Future studies should apply an assessment tool during the recruitment of family caregivers and replace the term "caregiver" with "care provider" in the material involved in the research; define a retention protocol before starting the study and involve family caregivers in the design of the interventions

Objetivo. Describir el reclutamiento, la retención y la adherencia de los cuidadores familiares en una intervención educativa telefónica evaluada en un ensayo multi-sitio y ofrecer recomendaciones para el diseño de futuros estudios. Métodos. Estudio descriptivo basado en un análisis secundario de un desarrollo clínico multicéntrico en Colombia y Brasil. El reclutamiento se midió por el número de participantes elegibles y que dieron su consentimiento. La retención se evaluó por el porcentaje de participantes con datos de resultados en dos seguimientos. La adherencia a la intervención se determinó por el porcentaje de cuidadores que recibieron la intervención. Resultados. De los cuidadores familiares evaluados, 63% fueron elegibles, y 32.9% declinaron participar en el estudio por restricción de tiempo o falta de interés. En Colombia, la tasa de retención total de cuidadores fue de 63.4% en el primer seguimiento y de 48% en el segundo, mientras que en Brasil fue de 52.8% y 46.2%, respectivamente. Al final del estudio, la muestra comprendía 28 y 70 cuidadores en los grupos de intervención y control, respectivamente, para una tasa de retención del 47%. De los 104 cuidadores familiares asignados al grupo de intervención, 42 (40,3%) recibieron cinco sesiones. La mayoría no completó el diario de actividades del cuidador.Conclusión. El reclutamiento de cuidadores familiares, la retención de participantes y la adherencia a la intervención telefónica no tuvieron éxito. Los estudios futuros deberían aplicar una herramienta de evaluación durante Invest Educ Enferm. 2023; 41(2): e04Leidy Johanna Rueda Díaz • Erika de Souza GuedesDiná de Almeida Lopes Monteiro da Cruzel reclutamiento de los cuidadores familiares y sustituir el término "cuidador" por "proveedor de cuidados" en el material empleado en la investigación; definir un protocolo de retención antes de iniciar el estudio e involucrar a los cuidadores familiares en el diseño de las intervenciones

Objetivo. Descrever o recrutamento, retenção e adesão de cuidadores familiares em uma intervenção telefônica avaliada num estudo clínico multi-site e oferecer recomendações para o desenho de estudos futuros. Métodos. Estudo descritivo baseado em análise secundária de um desenvolvimento clínico multicêntrico na Colômbia e no Brasil. O recrutamento foi medido pelo número de participantes elegíveis e que deram consentimento. A retenção foi avaliada pela porcentagem de participantes com dados de resultado em dois acompanhamentos. A adesão à intervenção foi determinada pela porcentagem de cuidadores que receberam a intervenção. Resultados. Dos cuidadores familiares avaliados, 63% eram elegíveis, e 32.9% se recusaram a participar do estudo por limitação de tempo ou falta de interesse. Na Colômbia, a taxa de retenção total dos cuidadores foi de 63.4% no primeiro acompanhamento e 48% no segundo, enquanto no Brasil foi de 52.8% e 46.2%, respectivamente. Ao final do estudo, a amostra foi composta por 28 e 70 cuidadores nos grupos intervenção e controle, respectivamente, para uma taxa de retenção de 47%. Dos 104 cuidadores familiares designados para o grupo de intervenção, 42 (40.3%) receberam cinco sessões. A maioria não preencheu o diário de atividades do cuidador. Conclusão. Recrutamento de cuidadores familiares, retenção de participantes e adesão à intervenção telefônica não tiveram sucesso. Estudos futuros devem aplicar uma ferramenta de avaliação durante o recrutamento de cuidadores familiares e substituir o termo 'cuidador' por 'fornecedor de cuidados' em material de pesquisa; definir um protocolo de retenção antes de iniciar o estudo e envolver os cuidadores familiares no desenho das intervenções.Descritores: caregivers; enfermagem; doença crónica; telefone; cooperação e adesão ao tratamento.

Conocimientos y habilidades del cuidador familiar del adulto mayor con demencia / Knowledge and skills of the family caregiver of the elderly adult with dementia

Introducción: la demencia es la alteración cognitiva con mayor incidencia. Provoca una disminución de las capacidades físicas y mentales. Las habilidades y conocimientos del cuidador familiar tienen un papel importante para entender las necesidades, fortalezas y limitaciones en el cuidado. Objetivo: establecer la relación entre los conocimientos y las habilidades en cuidados del cuidador familiar del adulto mayor con demencia. Metodología: estudio cuantitativo, transversal, prospectivo y con alcance correlacional. Muestra no aleatoria por disponibilidad de 26 cuidadores. Se aplicó la Escala de conocimientos sobre demencia DKAT2-sp con alfa de Cronbach de 0.79 y el Inventario de habilidad de cuidado-CAI con alfa de Cronbach de 0.84. Resultados: el género predominante fue el femenino. Los resultados de la prueba Rho de Spearman (p = 0.149) comprobaron que no existe relación y mostraron un nivel de significación mayor que lo esperado entre el conocimiento y la habilidad. Los familiares de personas con demencia cumplen con otros roles diferentes, además de que no reciben capacitación; tienen conocimientos altos y moderados con habilidades de cuidado medias y altas. Conclusión: los niveles de habilidad y conocimiento no son insuficientes; no existe una relación entre las variables de estudio.

Introduction: Dementia is the cognitive disorder with the higher incidence. It causes a decrease in physical and mental abilities. The skills and knowledge of the family caregiver comprise an important role in understanding the needs, strengths and limitations in care. Objective: To establish the relationship between knowledge and skills of the family caregiver of the elderly with dementia. Methodology: Study with a quantitative, cross-sectional, prospective approach and correlational scope. Non-random sample due to availability of 26 caregivers. The DKAT2-sp Dementia Knowledge Scale (with 0.79 Cronbach's alpha) and the Care Skills Inventory-CAI instrument (0.84 Cronbach's alpha) were applied. Results: The predominant gender was female. The results of the Spearman's Rho test (p = 0.149) confirmed that there is no relationship, showing a higher level of significance than expected between knowledge and ability. Family members of people with dementia fulfill other different roles, in addition to not receiving training; they have high and moderate knowledge with medium and high care skills. Conclusion: The skill and knowledge levels are not insufficient, demonstrating that there is no relationship between the variables.

Perfil biosociodemográfico del cuidador principal informal del adulto mayor en una región de Ecuador / Biosociodemographic profile of the primary informal caregiver of the elderly in a region of Ecuador

La necesidad de servicios de cuidados prolongados a adultos mayores origina la actividad de ayuda no profesional y a la figura del cuidador principal informal. El objetivo de la investiga-ción fue describir el perfil del cuidador principal informal acompañante del paciente a consulta externa del Hospital de Atención Integral del Adulto Mayor en el último trimestre de 2021. Se hizo un estudio cuantitativo, observacional y descriptivo, en una población de 322 cuidadores principales informales de adultos mayores en el último trimestre de 2021, seleccionando una muestra de 190 individuos mediante un procedimiento del tipo sujetos voluntarios. El instrumento aplicado fue una guía de entrevista estructurada basada en la Encuesta de caracterización del cuidado de la díada cuidador familiar-persona con enfermedad crónica. Existió un predominio del cuidador de sexo femenino (83,2%); los hijos de los adultos mayores (57,9%); las personas casadas (48,9%); los que viven con el adulto mayor (42,6%); aquellos que ejercen esa función desde entre 1 y 6 años (57,9%) y los que dedican hasta 15 horas (58,9%). Además, el 86,3% realiza quehaceres domésticos. Se observó un deterioro de la condición de salud luego de iniciar en las funciones del cuidado y todos mencionaron padecer de alguna enfermedad; sin embargo, prevalecieron los que señalan recibir efectos emocionales positivos a partir del cuidado.

The need for long-term care services for the elderly originates the activity of non-professional help and the figure of the informal primary caregiver. This research aimed to describe the profile of the primary informal caregiver who accompanied the patient to the outpatient clinic of the Hospital de Atención Integral del Adulto Mayor in the last quarter of 2021. A quantitative, obser-vational, and descriptive study was carried out in a population of 322 primary informal caregi-vers of the elderly in the last quarter of 2021, selecting a sample of 190 individuals through a voluntary subject-type procedure. The applied instrument was a structured interview guide based on the Survey of Characterization of the Care of the Family Caregiver-person with a Chro-nic Illness Dyad. The care falls on the woman (83.2%), children (57.9%), married (48.9%), live with the elderly (42.6%), care for up to 4 family members; 17.9% who never receive help, care for between 1 and 6 years and dedicate up to 15 hours. In addition, 86.3% do housework. A dete-rioration of the health condition was observed after starting the care functions, and all of them mentioned suffering from some disease; however, those who reported receiving positive emotio-nal effects from care prevailed

Relationship between Burden and Perceived Social Support in Low-income Caregivers Authors / Relación entre la sobrecarga y el apoyo social percibido en cuidadores de bajos ingresos económicos / Relação entre sobrecarga e apoio social percebido em cuidadores de baixa renda

Objectives: To describe and correlate burden and social support in low-income caregivers of chronic patients. Material and methods: A descriptive and cross-sectional study was conducted with 170 low-income family caregivers of people with chronic diseases who answered a survey on sociodemographic and care variables, in addition to the Zarit scale to measure burden and the MOS questionnaire on perceived social support. The analysis was performed using descriptive and differential statistics. Results: Most caregivers were female, and the predominant kinship was father-son. A significant and negative correlation (rs = -.307, p < 0.001) was identified between the caregivers' burden and perceived social support, as well as a significant and positive correlation (rs = 0.278, p < 0.01) between the time devoted to care and the caregivers' burden. Conclusions: Low-income family caregivers require more social support to reduce the burden levels.

Objetivos: describir y correlacionar la sobrecarga y el apoyo social de cuidadores de pacientes crónicos con bajos ingresos económicos. Material y métodos: estudio descriptivo transversal realizado a 170 cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica de bajos ingresos económicos a quienes se les aplicó una encuesta sobre variables sociodemográficas y de cuidado, además de la escala Zarit para medir la sobrecarga y el cuestionario MOS sobre apoyo social percibido. El análisis se realizó mediante estadística descriptiva y diferencial. Resultados: la mayoría de los cuidadores fueron mujeres y el vínculo filial predominante fue de padre e hijo. Se identificó una correlación significativa y negativa (rs = -0,307, p < 0,001) entre la sobrecarga del cuidador y el apoyo social percibido, como también una correlación significativa y positiva (rs = 0,278, p < 0,001) entre el tiempo dedicado al cuidado y la carga del cuidador. Conclusiones: los cuidadores familiares de bajos ingresos económicos requieren mayor apoyo social para disminuir los niveles de sobrecarga.

Objetivos: Descrever e correlacionar a sobrecarga e o suporte social de cuidadores de baixa renda de pacientes crônicos. Material e métodos: Estudo descritivo e transversal, realizado com 170 cuidadores familiares de baixa renda de pessoas com doenças crônicas, que responderam a um questionário sobre variáveis sociodemográficas e assistenciais, além da escala de Zarit para medir a sobrecarga e do questionário MOS sobre suporte social percebido. A análise foi realizada por meio de estatística descritiva e diferencial. Resultados: A maioria dos cuidadores era do sexo feminino e o vínculo filial predominante era entre pai e filho. Foi identificada uma correlação significativa e negativa (rs = -0,307, p < 0,001) entre a sobrecarga do cuidador e o suporte social percebido, assim como uma correlação significativa e positiva (rs = 0,278, p < 0,001) entre o tempo dedicado ao cuidado e a carga do cuidador. Conclusões: Os cuidadores familiares de baixa renda necessitam de maior suporte social para reduzir os níveis de sobrecarga.

Id jog cuidador em ação: desenvolvimento de jogo de tabuleiro para cuidadores informais de idosos / Id jog cuidador en acción: desarrollo de un juego de mesa para cuidadores informales de ancianos / Id jog caregiver in action: board game development for informal caregivers of the elderly

Resumo Objetivo desenvolver um jogo de tabuleiro para favorecer a educação em saúde realizada pelo enfermeiro com cuidadores informais de idosos. Método pesquisa metodológica, realizada entre os meses de fevereiro de 2020 a abril de 2021 em duas etapas: produção do jogo e validação de conteúdo e semântica. O conteúdo foi validado por enfermeiros especialistas pelo Índice de Validade de Conteúdo, e a semântica, por cuidadores informais de idosos pelo Índice de Concordância Semântica. Resultados o Id Jog - Cuidador em ação foi validado com Índice de Validade de Conteúdo de 0,93. Depois desta etapa, foram realizadas modificações consideradas pertinentes para a melhoria do jogo. Na sequência, o jogo passou pela validação semântica com Índice de Concordância Semântica de 100%. O Id Jog - Cuidador em Ação é composto por 47 cartas, divididas em cuidados psicossociais, físicos e biológicos e autocuidado do cuidador, seis piões, um dado, um manual de instruções e um tabuleiro. Conclusões e implicações para a prática o Id Jog- Cuidador em ação se mostrou como uma tecnologia cuidativo-educacional válida para a educação em saúde, pois possibilita trocas de experiências e fortalece vínculos entre enfermeiro e cuidadores, além de criar uma rede de apoio entre cuidadores.

Resumen Objetivo desarrollar un juego de mesa para promover la educación sanitaria llevada a cabo por las enfermeras con los cuidadores informales de los ancianos. Método investigación metodológica, realizada entre febrero de 2020 y abril de 2021 en dos etapas: producción del juego y validación de contenido y semántica. El contenido fue validado por enfermeras especializadas mediante el Índice de Validez del Contenido, y la semántica fue validada por cuidadores informales de ancianos mediante el Índice de Concordancia Semántica. Resultados El Id Jog - El Cuidador en acción fue validado con un Índice de Validez de Contenido de 0,93. Tras esta fase, se realizaron las modificaciones que se consideraron pertinentes para mejorar el juego. Posteriormente, el juego se sometió a una validación semántica con un índice de concordancia semántica del 100%. El Id Jog - Cuidador en Acción se compone de 47 cartas, divididas en cuidados psicosociales, físicos y biológicos y autocuidado del cuidador, seis peones, un dado, un manual de instrucciones y un tablero. Conclusiones e implicaciones para la práctica El Id jog-cuidador en acción demostró ser una tecnología válida para la educación sanitaria, ya que permite el intercambio de experiencias y fortalece los vínculos entre enfermeros y cuidadores, además de crear una red de apoyo entre los cuidadores.

Abstract Objective to develop a board game to promote health education carried out by nurses with informal caregivers of the elderly. Method methodological research, conducted between February 2020 and April 2021 in two stages: production of the game and content and semantic validation. The content was validated by specialist nurses using the Content Validity Index, and the semantics was validated by informal caregivers of the elderly using the Semantic Concordance Index. Results The Id Jog - Caregiver in action was validated with a Content Validity Index of 0.93. After this step, modifications considered relevant for the improvement of the game were made. After that, the game went through a semantic validation with a Semantic Concordance Index of 100%. Id Jog - Caregiver in Action is composed of 47 cards divided into psychosocial, physical and biological care and caregiver self-care, six pawns, one die, an instruction manual, and a board. Conclusions and implications for practice The Id Jog-Caregiver in action has proven to be a valid care-educational technology for health education, as it enables exchanges of experiences and strengthens bonds between nurses and caregivers, in addition to creating a support network among caregivers.

Práticas de cuidado em saúde com crianças quilombolas: percepção dos cuidadores / Prácticas de cuidado de salud con niños quilombolas: percepción de los cuidadores / Health care practices with Quilombola children: caregivers' perception

Resumo Objetivo analisar, na percepção dos cuidadores, as práticas de cuidado em saúde prestadas às crianças quilombolas. Método estudo exploratório-descritivo, qualitativo, realizado na comunidade quilombola Santa Rita de Barreira, São Miguel do Guamá, Pará, Brasil. Os dados foram produzidos entre julho e setembro de 2021, com cuidadores de crianças de zero a cinco anos, por meio de entrevistas individuais guiadas com instrumento semiestruturado. Para análise, utilizou-se o Microsoft Office Excel 2019 e o software Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires 0.7, alpha 2, por meio da Classificação Hierárquica Descendente. Resultados participaram 18 cuidadores do sexo feminino, com idade entre 20 e 67 anos. Relacionaram o cuidado à prevenção e ao tratamento de doenças, aos hábitos de vida, ao acesso aos serviços de saúde e às práticas populares que valorizam a medicina tradicional. Conclusões e implicações para a prática os saberes e as ações das mulheres expressaram influências de sua cultura, suas crenças e seus modos de interpretar e simbolizar a realidade. Reconhecer e problematizar as práticas quilombolas no cuidado às crianças é um desafio que ultrapassa o discurso biomédico, reducionista e estigmatizante, contexto no qual é preciso ampliar o debate interdisciplinar sobre o tema.

Resumen Objetivo analizar, en la percepción de los cuidadores, las prácticas de atención a la salud que se brindan a niños quilombolas. Método estudio exploratorio-descriptivo, cualitativo, realizado en la comunidad quilombola Santa Rita de Barreira, São Miguel do Guamá, Pará, Brasil. Los datos fueron recolectados entre julio y septiembre de 2021, con cuidadores de niños de cero a cinco años, a través de entrevistas individuales guiadas con instrumento semiestructurado. Para el análisis, se utilizó el programa Microsoft Office Excel 2019 y el software Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires 0.7, alpha 2, a través de la Clasificación Jerárquica Descendente. Resultados participaron 18 cuidadoras, con edades entre 20 y 67 años. Relacionaron el cuidado con la prevención y tratamiento de enfermedades, hábitos de vida, acceso a los servicios de salud y prácticas populares que valoran la medicina tradicional. Conclusiones e implicaciones para la práctica los saberes y acciones de las mujeres expresaron la influencia de su cultura, sus creencias y sus formas de interpretar y simbolizar la realidad. Reconocer y cuestionar las prácticas quilombolas en el cuidado de los niños es un desafío que va más allá del discurso biomédico, reduccionista y estigmatizador, contexto en el que es necesario ampliar el debate interdisciplinario sobre el tema.

Abstract Objective to analyze, in caregivers' perception, the health care practices provided to Quilombola children. Method an exploratory-descriptive, qualitative study carried out in the Quilombola community Santa Rita de Barreira, São Miguel do Guamá, Pará, Brazil. Data were produced between July and September 2021, with caregivers of children aged zero to five years, through individual interviews guided with a semi-structured instrument. For analysis, Microsoft Office Excel 2019 and the Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires 0.7, alpha 2 were used, through Descending Hierarchical Classification. Results eighteen female caregivers participated, aged between 20 and 67 years. They related care to disease prevention and treatment, life habits, health services access and popular practices that value traditional medicine. Conclusions and implications for practice women's knowledge and actions expressed influences from their culture, their beliefs and their ways of interpreting and symbolizing reality. Recognizing and questioning Quilombola practices in child care is a challenge that goes beyond the biomedical, reductionist and stigmatizing discourse, a context in which it is necessary to expand the interdisciplinary debate on the subject.

Diseño, validación facial y de contenido del instrumento "rol del cuidador familiar en administración de medicamentos" / Instrument design and facial and content validation "role of the family caregiver in the administration of medication" / Projeto, face e validação do conteúdo do instrumento "papel do cuidador familiar no gerenciamento de medicamentos"

Objetivo: Diseñar un instrumento para medir la adopción del rol del cuidador familiar en la administración de medicamentos en personas con enfermedad crónica y establecer tanto su validez de contenido como facial. Método: Estudio metodológico que incluyó tres fases: diseño del instrumento, determinación de la validez de contenido con 9 expertos y determinación de la validez facial mediante entrevistas cognitivas a 14 cuidadores y juicios de 30 cuidadores de adultos con enfermedades crónicas. Resultados: Se obtuvo un cuestionario conformado por 32 ítems distribuidos en 3 dimensiones denominadas labores, organización y respuesta ante el rol. El instrumento presentó una adecuada validez de contenido dado que todos los ítems superaron el CVI mínimo de 0,58, mientras que para la escala total fue de 0,97. Por su parte, la validez facial mostró que la claridad fue del 99,6%, la comprensión fue del 98,4% y la precisión fue del 96,9%. Conclusión: El instrumento Adopción del rol en la administración de medicamentos mide de forma lógica el constructo y los ítems que lo conforman representan adecuadamente sus dominios.

Objective: To design an instrument to measure the adoption of the role of the family caregiver in the administration of medications in people with chronic disease and to establish both its content and facial validity. Method: Methodological study that included three phases: design of the instrument, determination of content validity with 9 experts and determination of facial validity through cognitive interviews with 14 caregivers and judgments of 30 caregivers of adults with chronic diseases. Results: A questionnaire made up of 32 items distributed in 3 dimensions called tasks, organization and response to the role was obtained. The instrument presented adequate content validity since all the items exceeded the minimum CVI of 0.58, while for the total scale it was 0.97. For its part, facial validity showed that clarity was 99.6%, comprehension was 98.4%, and precision was 96.9%. Conclusion: The instrument Adoption of the role in drug administration logically measures the construct and the items that comprise it adequately represent its domains.

Objetivo: Projetar um instrumento para medir a adoção do papel do cuidador da família na administração de medicamentos em pessoas com doenças crônicas e estabelecer tanto seu conteúdo quanto sua validade facial. Método: Estudo metodológico que incluiu três fases: desen do instrumento, determinação da validade do conteúdo com 9 especialistas e determinação da validade do rosto através de entrevistas cognitivas com 14 cuidadores e julgamentos de 30 cuidadores de adultos cronicamente doentes. Resultados: Foi obtido um questionário composto de 32 itens distribuídos em 3 dimensões chamadas trabalho, organização e resposta ao papel. O instrumento mostrou validade de conteúdo adequada, dado que todos os itens excederam o CVI mínimo de 0,58, enquanto que para a escala total foi de 0,97. A validade facial mostrou que a clareza era 99,6%, a compreensão era 98,4% e a precisão era 96,9%. Conclusão: O instrumento de adoção do papel da Administração de Medicamentos medelogicamente a construção e seus itens representam adequadamente seus domínios.

Homecare skills and overburden of caregivers of hospitalized chronic patients / Competência de cuidado e sobrecarga do cuidador da pessoa com doença crônica hospitalizada / Competencia del cuidar y sobrecarga del cuidador de la persona con enfermedad crónica hospitalizada

Objective: To describe care competence and its association with overburden of caregivers of patients with chronic diseases. Method: Quantitative, descriptive, cross-sectional study, with a convenience sample. Three instruments were used for data collection: the GCPC-UN instrument for caregiver-patient characterization, the Homecare Skills Questionnaire (CUIDAR, as per its name in Spanish), and the Zarit Burden Interview. Participants in this study were 102 caregivers of people hospitalized in a health institution who met the inclusion criteria. Results: Caregivers were mainly women, had a low level of education, high burden (56.8%), and high level of care competence (68.6%). A statistically significant correlation was found between overburden and overall scores on the CUIDAR instrument, as well as with the following categories: knowledge, uniqueness and anticipation. Conclusion: Homecare competence is associated with overburden of caregivers of people with CNCDs. Therefore, nursing teams have to identify the needs of caregivers and take action so as to contribute to seamless transitions to patients' homes.

Perfil de cuidadores de idosos dependentes em contexto de pandemia: impactos na saúde e no trabalho de quem cuida em Portugal / Profile of caregivers of dependent elderly in a pandemic context: impacts on the health and work of caregivers in Portugal / Perfil de los cuidadores de personas mayores dependientes en un contexto de pandemia: impactos en la salud y el trabajo de los cuidadores en Portugal

Objetivo: conhecer o perfil dos cuidadores formais e informais de idosos com dependência funcional em Portugal. Método: inquérito online realizado em junho-novembro 2021 pela Escola Nacional de Saúde Pública-NOVA de Lisboa. O questionário foi divulgado em redes sociais e em instituições que atuam nos cuidados a idosos dependentes. Protocolo aprovado pela Comissão de Ética da ENSP. Resultados: o sexo feminino prevaleceu (91,4% cuidadoras formais e 88% informais). Predominou o nível superior de escolaridade em ambas as categorias. Os cuidadores formais situavam-se numa faixa etária mais jovem que os cuidadores familiares. 51% dos cuidadores formais e 63,7% dos cuidadores informais relataram sofrer algum problema crônico de coluna. Os sentimentos de isolamento, tristeza e depressão predominaram entre os cuidadores formais e informais. Conclusão: o trabalho de cuidar é predominantemente feminino e a pandemia de Covid 19 trouxe impactos importantes para a saúde dos cuidadores, em especial para a saúde mental.

Objective: to know the profile of formal and informal caregivers of the elderly with functional dependence in Portugal. Method: online survey conducted in June-November 2021 by the National School of Public Health-NOVA of Lisbon. The questionnaire was published on social networks and in institutions that work in the care of dependent elderly. Protocol approved by the Ethics Committee of the School. Results: females prevailed (91.4% formal and 88% informal caregivers). Higher education level predominated in both categories. Formal caregivers were in a younger age group than family caregivers. 51% of formal caregivers and 63.7% of informal caregivers reported suffering from a chronic back problem. Feelings of isolation, sadness and depression predominated among formal and informal caregivers. Conclusion: caring work is predominantly female and the Covid 19 pandemic has had important impacts on the health of caregivers, especially mental health.

Objetivo: conocer el perfil de los cuidadores formales e informales de ancianos con dependencia funcional en Portugal. Método: encuesta online realizada en junio-noviembre de 2021 por la Escuela Nacional de Salud Pública-NOVA de Lisboa. El cuestionario fue difundido en redes sociales y en instituciones que trabajan en el cuidado de ancianos dependientes. Protocolo aprobado por el Comité de Ética de la Escuela. Resultados: predominó el sexo femenino (91,4% cuidadoras formales y 88% informales). El nivel de educación superior predominó en ambas categorías. Los cuidadores formales estaban en un grupo de edad más joven que los cuidadores familiares. El 51% de los cuidadores formales y el 63,7% de los cuidadores informales reportaron padecer un problema crónico de espalda. Los sentimientos de aislamiento, tristeza y depresión predominaron entre los cuidadores formales e informales.Conclusión: el trabajo de cuidado es predominantemente femenino y la pandemia de Covid 19 ha tenido impactos importantes en la salud de los cuidadores, especialmente en la salud mental.

Vivências de familiares cuidadores de idosos dependentes no processo de cuidado* / Experiencias de cuidadores familiares de personas mayores dependientes en el proceso de cuidado / Experiences of family caregivers of dependent older people in the care process

Objetivo: compreender as vivências de cuidadores familiares de idosos em relação ao cuidado. Método: estudo descritivo, de abordagem qualitativa, realizado em um município do Sul do Brasil com 14 cuidadores familiares de idosos dependentes. As entrevistas realizadas entre outubro e novembro de 2022 foram audiogravadas, transcritas na íntegra e submetidas à Análise de Conteúdo, modalidade temática. Resultados: os familiares assumem o cuidado de forma inesperada. Apesar de ele ser pouco compartilhado, a família, especialmente nos primeiros tempos, se reorganiza para apoiar o idoso. Com a vivência continuada da assistência domiciliar, os familiares percebem a sobrecarga, contudo, são capazes de (re)significar seu papel e demonstram que a experiência é fonte de aprendizagem e retribuição. Conclusão: profissionais de saúde devem estar atentos à forma com que o processo de cuidar de idosos se estabelece na vida dos familiares e desenvolver intervenções que os apoiem, diminuam a sobrecarga e ampliem suas fortalezas.

Objective: to understand the experiences of family caregivers of the older people in relation to care. Method: a descriptive study with a qualitative approach, conducted in a city in southern Brazil with 14 family caregivers of dependent older people. The interviews carried out between October and November 2022 were audio recorded, fully transcribed and submitted to Content Analysis, a thematic modality. Results: Family members take care unexpectedly. Although it is little shared, the family, especially in the early days, reorganizes to support the older adult. With the continued experience of home care, family members perceive the burden, however, they are able to (re)signify their role and demonstrate that the experience is a source of learning and retribution. Conclusion: Health professionals should be attentive to the way in which the process of caring for the older people is established in the lives of family members and develop interventions that support them, reduce overload and expand their strengths.

Objetivo: comprender las experiencias de cuidadores familiares de personas mayores en relación al cuidado. Método: estudio descriptivo, con abordaje cualitativo, realizado en una ciudad del sur de Brasil con 14 cuidadores familiares de personas mayores dependientes. Las entrevistas realizadas entre octubre y noviembre de 2022 fueron audiograbadas, transcritas íntegramente y sometidas al análisis temático. Resultados: los familiares asumen el cuidado de manera inesperada. Aunque rara vez se comparte, la familia, sobre todo en los primeros días, se reorganiza para apoyar al paciente. Con la experiencia continuada del cuidado domiciliario, los familiares perciben la sobrecarga, sin embargo, logran (re)significar su rol y demostrar que la experiencia es fuente de aprendizaje y retribución. Conclusión: los profesionales de la salud deben ser conscientes de la forma en que el proceso de cuidado del anciano se establece en la vida de los familiares y desarrollar intervenciones que los apoyen, reduzcan la carga y amplíen sus fortalezas.

Oral health care for older persons with Alzheimer's disease: considerations about treatment planning and caregiver involvement

Alzheimer's disease (AD) is a neurodegenerative and progressive disease that predominantly affects women and has no cure. Obstacles to the dental care of people with AD differ in each phase, but the dental surgeon should remember to include the caregivers, formal or informal, in the treatment. Some skills need to be considered in the planning process, and dental health indices can be very helpful for the professional to assess the patient's ability to undergo treatment and how the older person can benefit from it. The dental surgeon should evaluate each person's specific needs so that personalized oral hygiene protocols can be established. The suggested adaptations must be by the reality of the older adult with AD, the family context, and daily routine, and they must contemplate the information provided by the caregiver. In this article, we invite the dental surgeon to understand the continuum of AD to properly plan treatment, considering the individual's limitations, future perspectives, and safety, always keeping the older adult free of oral infections and comfortable with his or her oral health condition

A doença de Alzheimer (DA) é neurodegenerativa, de caráter progressivo, afeta predominantemente mulheres e até o momento não possui cura. Os obstáculos para o atendimento odontológico de pessoas com DA são diferentes em cada fase, porém em nenhuma delas o cirurgião-dentista pode esquecer de incluir os cuidadores, formais ou não, no tratamento. Algumas habilidades precisam ser consideradas no processo de planejamento, e os índices odontológicos podem ser de grande utilidade para que o profissional pondere sobre a capacidade de o paciente receber o tratamento e quanto ele pode se beneficiar dele. A avaliação das necessidades específicas para cada indivíduo deve ser conduzida pelo cirurgião-dentista, de forma que seja possível estabelecer os protocolos personalizados de higiene oral. As adaptações sugeridas devem estar de acordo com a realidade da pessoa com DA, de seu contexto familiar, de sua rotina diária, e devem contemplar as informações fornecidas pelo cuidador. O cirurgião-dentista deve compreender o continuum da DA para planejar adequadamente, considerando as limitações, as perspectivas futuras e a segurança do indivíduo, mantendo-o sempre livre de infecções e confortável com sua condição de saúde bucal, em colaboração com seus cuidadores, formais ou informais

Elaboração e validação do questionário de rastreamento de disfagia aplicado aos cuidadores de idosos com demência (RaDID-QC) / Development and validation of the dysphagia screening questionnaire applied to caregivers of elderly people with dementia (RaDID-QC)

O rápido envelhecimento populacional e o aumento da expectativa de vida associam-se ao incremento da população de idosos em todo o mundo, o que contribui significativamente para a maior prevalência das síndromes demenciais. A demência é uma síndrome clínica caracterizada pela deterioração progressiva de múltiplos domínios da cognição, prejuízo da funcionalidade e alterações comportamentais. O cuidador possui relevância fundamental no cuidado do idoso com demência. Em relação à alimentação, os idosos com demência apresentam menor interesse pelos alimentos, maior dificuldade na coordenação do bolo alimentar e redução na ingesta de alimentos, determinando alteração no processo da deglutição. É de suma importância que o cuidador identifique os sinais e sintomas dos transtornos da deglutição, visto que a disfagia é um fator de risco para mortalidade. O presente estudo, tem como objetivo desenvolver e validar o questionário Rastreamento de Disfagia em Idosos com Demência ­ Questionário para cuidadores (RaDID-QC), aplicado ao cuidador de idoso com demência por doença de Alzheimer e/ou demência vascular de gravidade leve, moderada ou avançada. Construímos um questionário para rastreamento de disfagia. Foi realizado um estudo de validação observacional transversal com o objetivo de identificar a disfagia no idoso parcial ou totalmente dependente de cuidado de terceiros. Para evidência de validade baseada no conteúdo, foram realizados levantamento bibliográfico, elaboração da primeira versão do questionário e análise das questões pelo comitê de 23 especialistas em disfagia com experiência em atendimento a idosos. A concordância entre as análises dos especialistas foi aferida por meio do Índice de Validade de Conteúdo por item (IVC-I) e do Coeficiente de Correlação Intraclasse (CCI). Para evidência de validade baseada nos processos de resposta, uma fonoaudióloga aplicou o instrumento, por meio de entrevista, em 30 cuidadores de idosos com demência (binômio cuidador-idoso com demência) provenientes do Instituto Jenny Andrade Faria de atenção à saúde do idoso do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais. Em seguida, os cuidadores realizaram o julgamento das questões quanto à clareza e facilidade de compreensão. Após novo ajuste no questionário, seguiu-se para a obtenção das evidências de validade baseadas na estrutura interna. Nesta etapa participaram 170 cuidadores de idosos com demência que responderam o instrumento. Os dados desta fase foram analisados usando coeficiente Alfa de Cronbach, correlações item-total e análise fatorial exploratória. A primeira versão do RaDID-QC foi constituída de 29 questões. Após duas rodadas de avaliações dos especialistas, a última versão permaneceu com 24 questões. O coeficiente de correlação intraclasse foi de 0,85. Na evidência de validade baseada nos processos de resposta houve adequação semântica de apenas uma questão. Na validade baseada na estrutura interna, após a análise fatorial exploratória, o questionário permaneceu com 14 questões, cinco fatores conseguiram explicar 61,7% da variância total, o coeficiente de correlação item-total apresentou valores iguais ou acima de 0,50 para os fatores e o Alfa de Cronbach padronizado obteve índice de 0,688. O questionário de rastreamento de disfagia aplicado ao cuidador de idoso com demência ­ RaDID-QC apresentou evidências de validade baseadas na análise de conteúdo, processos de resposta e estrutura interna satisfatório, válido e confiáveis.

Rapid population aging and increased life expectancy are associated with the increase in the elderly population worldwide, which significantly contributes to the higher prevalence of dementia syndromes. Dementia is a clinical syndrome characterized by the progressive deterioration of multiple domains of cognition, impairment of functionality and behavioral changes. The caregiver has fundamental relevance in the care of the elderly with dementia. Regarding food, elderly people with dementia have less interest in food, greater difficulty in coordinating the food bolus and reduced food intake, determining changes in the swallowing process. It is extremely important for the caregiver to identify the signs and symptoms of swallowing disorders, as dysphagia is a risk factor for mortality. The present study aims to develop and validate the questionnaire Dysphagia Screening in older adults with Dementia - Questionnaire for caregivers (RaDID-QC), applied to caregivers of older adults with dementia due to Alzheimer's disease and/or mild vascular dementia, moderate or advanced. We built a dysphagia screening questionnaire. A cross-sectional observational validation study was carried out with the aim of identifying dysphagia in the elderly partially or totally dependent on third-party care. For evidence of content-based validity, a bibliographic survey was carried out, the first version of the questionnaire was created, and the questions were analyzed by a committee of 23 experts in dysphagia with experience in caring for the elderly. The agreement between the experts' analyzes was checked using the Content Validity Index per item (IVC-I) and the Intraclass Correlation Coefficient (ICC). For evidence of validity based on the response processes, a speechlanguage applied the instrument, through interviews, to 30 caregivers of older adults with dementia (caregiver-elderly binomial with dementia) from the Jenny Andrade Faria Institute of health care for the elderly in the Clinical Hospital of the Federal University of Minas Gerais. Then, the caregivers judged the questions regarding clarity and ease of understanding. After a new adjustment in the questionnaire, we proceeded to obtain evidence of validity based on the internal structure. In this step, 170 caregivers of elderly people with dementia answered the instrument. Data from this phase were analyzed using Cronbach's alpha coefficient, item-total correlations and exploratory factor analysis. The first version of the RaDID-QC consisted of 29 questions. After two rounds of expert evaluations, the last version remained with 24 questions. The intraclass correlation coefficient was 0.85. In the evidence of validity based on response processes, there was semantic adequacy of only one question. In the validity based on the internal structure, after the exploratory factor analysis, the questionnaire remained with 14 questions, five factors were able to explain 61.7% of the total variance, the item-total correlation coefficient presented values equal to or above 0.50 for the factors and standardized Cronbach's alpha obtained an index of 0.688. The dysphagia screening questionnaire applied to caregivers of elderly people with dementia - RaDID-QC presented evidence of validity based on content analysis, response processes and internal structure that was satisfactory, valid and reliable.

Qualidade de vida e apoio social de pessoas idosas cuidadoras e receptoras de cuidado em alta vulnerabilidade social / Quality of life and social support of older adults caregivers and care recipients in high social vulnerability

Resumo Objetivo comparar a qualidade de vida e o apoio social entre pessoas idosas cuidadoras e receptoras de cuidado. Método estudo observacional, transversal e quantitativo, realizado com 112 pessoas idosas cadastradas em cinco Unidades de Saúde da Família em contexto de alta vulnerabilidade social em um município do interior paulista, Brasil. Foram avaliadas variáveis sociodemográficas, de cuidado e de saúde, apoio social pela Escala de Apoio Social do Medical Outcomes Study e qualidade de vida pelo WHOQOL-bref e WHOQOL-old. Para a análise de dados foram utilizados os testes qui-quadrado de Pearson, Mann-Whitney e correlação de Spearman. Resultados houve diferença significativa entre os participantes para apoio material (p=0,004) e domínio físico da escala de qualidade de vida (p=0,002). Pessoas idosas cuidadoras têm menores escores de apoio material e melhor percepção do domínio físico da escala de qualidade de vida quando comparadas às receptoras de cuidado. Ademais, observou-se correlação direta e moderada entre qualidade de vida e apoio social de pessoas idosas cuidadoras (p<0,001), ou seja, quanto maior a pontuação obtida na escala de apoio social, maior também será a pontuação na escala de qualidade de vida. Conclusão pessoas idosas cuidadoras apresentaram menores escores de apoio material e melhor percepção do domínio físico da escala de qualidade de vida em comparação às receptoras de cuidado. Ações relativas à ampliação da quantidade de relacionamentos significativos dos cuidadores pode ser útil para melhorar o apoio social, com consequente melhora dos demais aspectos envolvidos na qualidade de vida.

Abstract Objective to compare quality of life and social support between older adults caregivers and care recipients. Method observational, cross-sectional and quantitative study, carried out with 112 older adults registered in five Family Health Units in a context of high social vulnerability in a city in the interior of São Paulo, Brazil. Sociodemographic, care and health variables, social support by the Medical Outcomes Study Social Support Scale and quality of life by the WHOQOL-bref and WHOQOL-old were evaluated. For data analysis, Pearson's Chi-Square, Mann-Whitney and Spearman's Correlation tests were used. Results There was a significant difference between the participants for material support (p=0.004) and physical domain of the quality of life scale (p=0.002). Older adults caregivers have lower material support scores and better perception of the physical domain of the quality of life scale when compared to care recipients. Furthermore, there was a direct and moderate correlation between quality of life and social support of older adults (p<0.001), that is, the higher the score on the social support scale, the higher the score on the quality of life scale. Conclusion adults caregivers presented lower material support scores and better perception of the physical domain of the quality of life scale compared to care receptors. Actions related to expanding the amount of significant relationships of caregivers can be useful for improving social support, with consequent improvement of the other aspects involved in quality of life.

Gênero e cuidado na Atenção Psicossocial: o cotidiano de mulheres cuidadoras em um CAPS no Rio de Janeiro / Gender and Care in Psychosocial Attention: the everyday lives of women caregivers in a CAPS in Rio de Janeiro

Este trabalho buscou analisar as relações de cuidado no mandato da Atenção Psicossocial, considerando a centralidade de figuras femininas como principais cuidadoras de usuários da RAPS. Entendendo que a gestão desse cuidado é compartilhada com o Estado, partimos da hipótese de que a reformulação da política de saúde mental se ancora e reforça a histórica feminilização do cuidado, fortemente racializada e atravessada por desigualdades de classe e territórios. O objetivo geral desta pesquisa foi investigar o processo de familiarização e feminização do cuidado com RPB a partir de um trabalho etnográfico em um CAPS, observando o cotidiano de mulheres cuidadoras nesse serviço. Entre os objetivos específicos, buscou-se investigar a relação entre elas na gestão do cuidado em saúde mental, apontando para as discussões entre gênero, cuidado e trabalho, observando aproximações e distanciamentos entre categorias nativas e analíticas. Além disso, buscou-se refletir sobre a relação entre a política de saúde mental e a gestão estatal do cuidado enquanto mecanismos de regulação de gênero. As análises foram realizadas a partir da observação participante em um CAPS III do município do Rio de Janeiro. A pesquisa de campo privilegiou os espaços coletivos do CAPS, em especial a convivência e as atividades coletivas que contavam com a participação dos cuidadores, como a assembleia do CAPS, o grupo de família e o grupo de suporte de pares. Os achados da pesquisa apontam para a forma como essas mulheres, em seus distintos lugares sociais, respondem a esse mandato, criando relações de aliança e suporte mútuo, incluindo a ampliação de suas redes de apoio e cuidado no território, mas também compostas por tensões e disputas discursivas, sustentando a aposta política do cuidado dos sujeitos em sofrimento psíquico na comunidade. (AU)

This study aimed to analyse the care relationships within the framework of Psychosocial Attention, considering the central role of female figures as primary caregivers for users of the Psychosocial Care Network (RAPS). Understanding that the management of this care is shared with the State, we hypothesized that the reformulation of mental health policy is grounded in and reinforces the historical feminization of caregiving, strongly influenced by racialization and intersected by class and territorial inequalities. The overall objective of this research was to investigate the process of familiarization and feminization of care within the RAPS through an ethnographic study in a CAPS, observing the daily lives of women caregivers in this service. Among the specific objectives, we sought to investigate their role in mental health care management, pointing out the discussions regarding gender, care, and labor, while observing convergences and divergences between native and analytical categories. Furthermore, we aimed to reflect on the relationship between mental health policy and state management of care as mechanisms for gender regulation. The analyses were conducted through participant observation in a CAPS III in the municipality of Rio de Janeiro. The field research focused on the collective spaces of the CAPS, particularly interactions and collective activities involving caregivers, such as the CAPS assembly, family group, and peer support group. The research findings highlight how these women, from diverse social backgrounds, respond to this caregiving mandate, forming alliances and mutual support relationships, including the expansion of their support and care networks within the community. These relationships, however, also involve tensions and discursive disputes, underpinning the political commitment to providing care for individuals experiencing psychological distress within the community. (AU)